Resultat
PARA 2010-studien – en översikt
Huvudsyftet med PARA 2010-studien var att utvärdera ett stödprogram för hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA). För att hitta deltagare till programmet utgick vi från alla de 5391patienter som ingick i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ), tillhörde de sex reumatologkliniker som anslutit sig till studien och som uppfyllde kraven för deltagande. Till dessa skickades ett frågeformulär om fysisk aktivitet och relaterade faktorer. De 3152 personer som besvarade frågeformuläret kom att ingå i den grupp (rosafärgad i figuren nedan) som sedan ombads att besvara frågeformuläret igen efter ett respektive två år. Uppgifter från gruppens frågeformulär har analyserats och bidragit med viktig kunskap som redovisas under rubrik RESULTAT - KOHORT nedan.
Med utgångspunkt från kohortens svar sållades sedan 244 personer fram och genomgick fysiska tester. 220 av dem inkluderades därefter som deltagare i det tvååriga stödprogrammet för hälsofrämjande fysisk aktivitet 2011 (gråmarkerade i figuren nedan) och ytterligare 29 inkluderades från samma kohort bland boende i Stockholm året efter. Dessa 273 (244+29) personer besvarade frågeformulär efter ett och två år och genomgick dessutom fysiska tester vid dessa tillfällen. 249 (220+29) av dem deltog sedan i stödprogrammet. Uppgifterna från deltagarna i stödprogrammet har framför allt använts till att utvärdera programmet, men också till att undersöka vissa samband. Dessa resultat redovisas under RESULTAT - STÖD FÖR HFA nedan.
RESULTAT - KOHORT
Hur fysiskt aktiva är personer med RA och vad avgör?
Resultatet av studien visade att 69 % av de som besvarat frågeformuläret varit fysiskt aktiva minst 30 minuter, minst fem dagar på måttlig intensitet under den senaste veckan, men att bara 21 % hade varit det minst 6 månader. Ännu färre, 11 %, hade varit fysiskt aktiva samt styrketränat 2 gånger per vecka sedan minst 6 månader och därmed uppfyllt kraven för varaktig hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA).
De faktorer som verkade ha starkast samband med HFA hade inte med sjukdomen att göra utan handlade mer om deras tilltro till den egna förmågan att kunna träna, det stöd de hade för detta från familj och vänner och att de förväntade sig goda effekter av den fysiska aktiviteten.
Eftersom HFA är viktig för att bevara prestationsförmågan vid RA och minska risken för följdsjukdomar, kan studiens resultat hjälpa sjukvårdspersonal förstå att man behöver fråga sin patient om ifall de varit fysiskt aktiva en längre tid, att många patienter behöver stöd för att bli aktiva och att det handlar om att påverka tankar och känslor rörande fysisk aktivitet och inte enbart om att minska sjukdomsaktiviteten med läkemedel.
Studien är publicerad i Arthritis Care and Research 2013.
Förändras fysisk aktivitet över tid och hur hittar vi dem med störst risk att bli inaktiva?
Här studerades vilka förändringsmönster i fysisk aktivitet man kan se över två års tid och vad som skiljer dem som utövar mycket fysisk aktivitet från dem som gör lite eller inget alls. Den tid man ägnade åt träning på låg intensitet, hög intensitet och promenader räknades ihop. Tre olika mönster kunde urskiljas: en tiondel av deltagarna var stabilt aktiva (i genomsnitt 25 timmars fysisk aktivitet per vecka) över tvåårsperioden. En femtedel minskade sin aktivitet (från i genomsnitt 22 till 8 timmar per vecka). Sju av tio var stabilt inaktiva (i genomsnitt 3 timmar per vecka). I gruppen med stabilt fysiskt aktiva fanns flera män och flera som var fysiskt aktiva vid studiens början än i de andra två grupperna. I denna grupp var också aktivitetshindren färre och tilltron till att kunna utöva fysisk aktivitet högre än i gruppen med stabil inaktivitet.
De här resultaten visar att många med RA är fysiskt inaktiva och det går att se olika ”aktivitetsprofiler”. Äldre personer, kvinnor och personer med uttalade aktivitetshinder kan behöva extra insatser. Det är också viktigt att stödja tilltron till den egna förmågan att vara kunna vara fysiskt aktiv. I vården kan det ske genom att man hjälper patienten att sätta viktiga och realistiska mål för att komma igång med och vidmakthålla fysisk aktivitet.
Studien är publicerad i Arthritis Care and Research 2016.
Påverkar fysisk inaktivitet upplevd hälsa och aktivitetshinder?
Syftet med denna studie var att undersöka hur mycket tid som tillbringades stillasittande eller liggande och huruvida mängden inaktiv tid bidrar till att förklara självskattade hälsa och begränsning i dagliga aktiviteter.
Resultaten visade att kohortdeltagarna tillbringade i genomsnitt 257 inaktiva minuter per dag, men att det fanns stora variationer inom gruppen. Mängden inaktiv tid bidrog inte till att förklara självskattad hälsa och bara marginellt till att förklara aktivitetsbegränsning. Istället var det graden av smärta som huvudsakligen förklarade både självskattad hälsa och aktivitetsbegränsning. Resultaten tyder alltså på att det finns behov för ett tydligare fokus på smärta i behandlingen av patienter med RA.
För att mer säkert kunna besvara frågan om huruvida mängden fysisk inaktivitet bidrar till upplevd hälsa och begränsning I dagliga aktiviteter behövs studier där man följer deltagarna över tid och mäter den fysiska inaktiviteten med objektiva mätmetoder istället för frågeformulär.
Studien är publicerad publicerad i Rheumatology International 2016.
Är personer med RA rädda för att må sämre av fysisk aktivitet?
Två studier om rädsla för och undvikande av fysisk aktivitet syftade till att undersöka hur vanligt detta fenomen är hos personer med RA och att se vilka faktorer som har samband med eller förutsäger rädsla-undvikande.
Resultatet av den första studien visade att hög grad av rädsla-undvikande var vanligare bland män, hos dem med inkomst lägre än genomsnittet i landet, med hög smärtnivå, låg självskattad hälsa, sämre livskvalitet och låg tilltro till sin förmåga att klara av att genomföra fysisk aktivitet. I den andra studien följdes deltagarna över två år och tre stabila mönster av rädsla-undvikande kunde urskiljas: låg, måttlig och hög. En knapp femtedel av deltagarna hade hög grad av rädsla-undvikande. I denna grupp fanns flera män än i de andra grupperna, dessa deltagare hade också mer aktivitetsbegränsning, lägre inkomst, var mindre fysiskt aktiva och mera ångest/depression.
Sammantaget tyder dessa resultat på att man måste arbeta mera målinriktat med rädsla-undvikande för att flera ska kunna vara fysiskt aktiva. Man bör rikta specifikt stöd till socioekonomiskt utsatta grupper, till män och till dem med stor aktivitetsbegränsning och hög grad av ångest depression samt låg tilltro till sin förmåga att vara fysiskt aktiva.
Resultaten är publicerade i Scandinavian Journal of Rheumatology 2014 och i Arthritis Care and Research 2018.
Vilka är det egentligen som deltar i studier om fysisk aktivitet?
Av de 3152 personerna i kohorten valdes de som var intresserade av att få stöd för sin hälsofrämjande fysiska aktivitet HFA), som inte redan var fullt aktiva och som hade goda kunskaper i svenska ut. Dessa 1932 personer erbjöds att delta i stödprogrammet, 286 av dem tackade ja och 244 kom till de inledande mätningarna av kondition och muskelstyrka.
Sedan analyserades vad som skiljde dem som kom till mätningarna åt från de övriga som hade fått erbjudandet, men tackat nej. De faktorer som hade betydelse för att man tackade nej var högre ålder, lägre inkomst, kortare utbildning, mindre stöd för träning från familj och vänner, lägre förväntningar på effekter av fysisk aktivitet samt större rädsla för att rörelse orsakar smärta och skada. Först i sista steget, d v s om man varit intresserad av att delta men inte kom till de inledande mätningarna, hade en sjukdomsrelaterad variabel betydelse då det visade sig att de som inte kom hade skattat högre trötthet.
Återigen ser vi att faktorer som inte har så mycket med RA-sjukdomen att göra har betydelse för om man väljer att delta. De faktorer som gjorde skillnad liknar dem som man ser i befolkningen i övrigt. Våra resultat blir en viktig hjälp för vårdpersonal att reflektera över hur man ska stödja HFA för dem som inte har möjlighet att delta i sådana stödprogram som PARA har erbjudit.
Studien är publicerad i Arthritis Care and Research 2014.
RESULTAT – STÖD FÖR HFA
Kan personer med RA verkligen klara av träning utanför sjukvården?
Här studerades införandet av ett stödprogram som där deltagarna uppmuntrades till hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA), vilket innebar daglig fysisk aktivitet (minst 30 minuter på minst måttlig intensitet), varav cirkelträning på gym två gånger per vecka, samt deltagande i stödgrupp varannan vecka.
Åttioåtta procent av deltagarna kunde följas upp efter ett år. De hade i genomsnitt deltagit i nio stödgruppsmöten, 48 cirkelträningspass och totalt varit fysiskt aktiva på en hälsofrämjande nivå i genomsnitt 189 dagar under året. Andelen deltagare som uppnådde HFA senaste veckan ökade signifikant från 55 % vid studiestart till 82 % efter ett år och andelen som utfört fysisk aktivitet under de senaste sex månaderna hade ökat signifikant från 0 % till 37 %. Självskattad hälsa och livskvalitet ökade, smärta och aktivitetsbegränsning minskade, kondition och muskelfunktion ökade och midjemåttet minskade. Alla förändringar var statistiskt signifikanta. Högre deltagande i cirkelträningen ledde till bättre självskattad hälsa och högre deltagande i stödgrupp till bättre muskelfunktion. Tilltron till förmågan att genomföra hälsofrämjande fysisk aktivitet minskade i gruppen som helhet, men ökade hos dem som deltog i hög grad i cirkelträning och stödgrupp.
Den slutsats som kan dras är att programmet var genomförbart och ledde till förbättrad hälsa och funktionstillstånd, framför allt hos dem som deltog flitigt i cirkelträning och stödgrupp.
Studien är publicerad i Rheumatology (Oxford) 2015.
'En skänk från ovan' eller 'Det här var inget för mig'
Så tyckte deltagarna i det utlokaliserade stödprogrammet för hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA) när de besvarade frågeformulär och intervjuades efter ett år i studien. Enkäten besvarades av 191 personer och av dessa intervjuades 35, både sådana som fullföljt programmet och sådana som avslutat i förtid.
Intervjuerna visade att man upplevde många vinster av att träna – man blev starkare, gladare, mådde bättre och kunde vara mer aktiv i sin vardag. Cirkelträningen var enkel att utföra och miljön på Itrim och Friskis & Svettis var välkomnande även för dem som inte var så träningsvana. Det var positivt att träffa andra med RA och många upplevde ett bra stöd från fysioterapeuten som ledde stödgrupperna. Träningen fungerade sämre för en del som inte trivdes på gym eller tyckte att träningen blev enformig. Det var också problematiskt med tider, kostnader och vissa hade långa avstånd till sitt gym. Frågeformulären visade att 86 % av deltagarna ökade sin HFA jämfört med året innan, de flesta (78 %) tränade regelbundet på gym och 92 % var regelbundet fysiskt aktiva med promenader och andra aktiviteter som uppfyllde kraven för HFA. Det stora flertalet (93 %) skulle rekommendera andra personer med liknande besvär att delta i ett sådant här program.
Studien är publicerad i Clinical Rheumatology 2014.
Kan personer med RA träna på egen hand under lång tid?
Två år efter att programmet startade gjordes en ny uppföljning. Inför andra året uppmuntrades deltagarna att själva fortsätta sin hälsofrämjande fysiska aktivitet (HFA) när och var de ville samt att fortsätta träffa sin stödgrupp. Stödet från fysioterapeut upphörde.
80 % av dem som påbörjat programmet var tillgängliga för uppföljning. Cirkelträning hade genomförts i snitt 37 gånger under det andra året och totalt antal dagar med HFA var 179. Andelen som uppnådde HFA sjönk från 82 % vid slutet av första året till 75 % och andelen som utfört fysisk aktivitet under de senaste sex månaderna från 41 % to 27 %. Små försämringar i livskvalitet och aktivitetsbegränsning uppmättes, medan förväntningar på nyttan av fysisk aktivitet hade ökat och midjemåttet minskat jämfört med året innan. Cirkelträningen, vardagsmotionen och SMS-påminnelserna var de programkomponenter som uppskattades mest, medan stegräknare och egentest av kondition var mindre uppskattade.
Sammanfattningsvis tyder resultaten på att ett strukturerat användande av beteendeförändringstekniker och ett andra år för att stödja långvarig HFA med ett minskat stöd kan hjälpa patienter med RA att bibehålla sin fysiska aktivitet.
Studien är publicerad i Journal of Rheumatology 2018.
’En nödvändig investering i framtida hälsa’
Detta framfördes i intervjuer av de deltagare som fullföljt det andra året i stödprogrammet om hur det var att vidmakthålla Hälsofrämjande Fysisk Aktivitet (HFA) under ett år med minskat stöd från grupp och fysioterapeut.
Analyser av intervjuer med 18 deltagare resulterade i ett övergripande huvudtema och tre underteman. De benämndes En nödvändig investering i framtida hälsa genom engagemang, samhörighet och medvetenhet. Dessa beskrevs noggrannare i åtta kategorier med 16 underkategorier. Kategorierna beskrev deltagarnas inställning, vanor, förpliktelser, sociala stöd, fysiska aktivitetsmiljö, övervakning, insikter om fysisk aktivitet och hälsovinster.
Resultaten stämmer väl överens med teoretiska förklaringar till vidmakthållande av beteendeförändring, men ger beskrivningar på hur det kan se ut i verkligheten. Resultaten kan användas för att motivera och stödja personer med RA i deras ansträngningar att bibehålla HFA, men också användas i uppläggning för framtida studier.
Studien är presenterad vid EULAR-kongressen i Madrid 2017.
Hänger trötthet och fysisk kapacitet ihop hos personer med RA?
I tidigare studier har man undersökt olika faktorers samband med trötthet vid RA, men ofta har man då inte beaktat fysisk kapacitet. Syftet med den här studien var därför att se om kondition och muskelstyrka ytterligare kunde bidra till att förklara trötthet.
Resultaten visade att svår trötthet främst har samband med självskattad hälsa, smärta och ångest/depression snarare än med fysisk kapacitet. En förklaring till att den fysiska kapaciteten inte inverkade på tröttheten kan vara att den grupp om 269 personer som ingick i studien i genomsnitt hade en relativt låg smärtnivå.
Artikeln är publicerad i Rheumatology International 2018.
RESULTAT – STÖD FÖR HFA: Substudier
I tre substudier gjordes extra provtagningar på ett mindre antal deltagare i stödprogrammet (se figuren nedan).
Har personer med RA normal smärtreglering och påverkas den av HFA?
Syftet med dessa två studier var att utforska smärtkänslighet och träningsutlöst smärtlindring hos personer med RA jämfört med friska kontroller samt att undersöka hur dessa förändrades under två års hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA).
Den metod som användes var s k algometri, d v s en tryckmätare som registrerade olika smärtnivåer vid tryck på olika muskler i arm och ben (se bild nedan).
Resultatet av den första studien tyder på att personer med RA har en allmänt ökad smärtkänslighet, men att träningsutlöst smärtlindring fungerar normalt. Detta kan vara en förklaring till att deltagande i träning ofta leder till en omedelbar smärtlindring. Den andra studiens resultat visade ingen effekt, i form av minskad smärtkänslighet eller bättre smärtlindring, efter två års deltagande i stödprogrammet för HFA. Detta kan bero på att alla deltagare inte bedrivit HFA i tillräcklig omfattning eller med tillräcklig intensitet.
Artikeln är publicerad i Arthritis Research and Therapy 2018.
Har fysisk aktivitetsnivå något att göra med risk för hjärtsvikt?
Hjärtsvikt är vanligt vid RA och hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA) är en av de faktorer som skulle kunna påverka risken för att utveckla detta tillstånd. Tjugonio deltagare i det tvååriga stödprogrammet för HFA genomgick därför omfattande undersökningar av hjärt-/kärlfunktion med arbetsprov, EKG och ultraljud.
Vid undersökning innan programmet påbörjades konstaterades att deltagarna med RA hade en ökad kärlstelhet jämfört med referensvärden för befolkningen. Kärlstelheten hade samband med nedsatt muskelstyrka, medan en minskad syreupptagningsförmåga hade samband med nedsatt diastolisk vänster hjärtkammarfunktion. Efter deltagande i programmet var samspelet mellan kärlträdet och vänster hjärtkammare förbättrat. Sammantaget tyder resultaten på att det sker en förbättring av hjärt-/kärlfunktionen i samband med HFA som alltså kan bidra till att förklara dess positiva effekter hos personer med RA. Ytterligare resultat visade att nedsatt funktion av hjärtats vänstra förmak kan vara ett nytt sätt att upptäcka tidiga tecken på hjärtsvikt. Deltagande i HFA förbättrade denna funktion, vilket kan medföra en minskad risk för framtida hjärtsvikt.
Studierna är publicerade i Journal of Internal Medicine 2017 och European Journal of Preventive Cardiology 2018.
Kan fysioterapeuter lära sig att stödja HFA enligt teori och evidens?
Stödprogrammet för hälsofrämjande fysisk aktivitet leddes av fysioterapeuter som specialtränades i att använda beteendeförändringstekniker för att stödja deltagarna till att uppnå ökad fysisk aktivitet. Detta arbetssätt innebar en relativt ny roll för många av fysioterapeuterna och skiljde sig från den expertroll de vanligtvis tillämpade i sin dagliga verksamhet. I tre olika studier undersöktes vad fysioterapeuterna tyckte om sin nya roll, hur deras kunskap, tilltro till förmågan att tillämpa det nya arbetssättet och deras rädsla för att deltagarna skulle skada sig av HFA samt vilka strategier de använde sig av i sitt stöd till deltagarna och hur de kunde tillämpa den träning de fått inom projektet.
Generellt uppfattade fysioterapeuterna att det nya arbetssättet var positivt och givande, men att rätt utbildning och stöd behövts för att klara de utmaningar som den nya rollen innebär. Deras kunskap om beteendeförändringstekniker och deras tilltro till sin förmåga att stödja deltagarna till HFA ökade under det år stödprogrammet pågick. De tillämpade inte sina kunskaper fullt ut, men det kan bero på att kraven på att följa protokollet till punkt och pricka var för stränga för att passa i sammanhanget. Detaljerade beskrivningar, utifrån videoinspelningar, tyder på att dessa motiverade fysioterapeuter, trots sin biomedicinska och praktikinriktade utbildning, kan lära sig att anpassa sina kommunikationsstrategier till olika situationer, växla mellan traditionellt informerande och använda gruppens resurser genom att organisera deltagande.
Studierna är publicerade i Physical Therapy 2014, International Journal of Behavioral Medicine 2018 och Physiotherapy Theory and Practice 2018.
Kan tilltro till förmåga att utföra fysisk aktivitet mätas?
'Self-efficacy' handlar om tilltron till den egna förmågan att genomföra vissa aktiviteter. Eftersom graden av self-efficacy förutsäger hur väl man kommer att lyckas då man försöker ändra vanor, är det viktigt att både främja och kunna mäta den. Stödprogrammet för hälsofrämjande fysisk aktivitet (HFA) handlar om att förändra fysiska aktivitetsvanor och en svensk översättning av ett ursprungligen amerikanskt frågeformulär 'The exercise self-efficacy scale' användes för att undersöka om programmet påverkade self-efficacy.
I studien undersöktes mätegenskaperna (upprepbarhet och giltighet) hos en svensk version av frågeformuläret. Resultaten visar att upprepbarheten var utmärkt, men att giltigheten måste undersökas vidare.
Studien är publicerad i Scandinavian Journal of Rheumatology 2015.
Egentest av kondition – är det möjligt?
Att öka sin fysiska aktivitet kräver stort engagemang och motivation. Om man regelbundet kan mäta sin kondition, eller syreupptagningsförmågan som det också kallas, med ett enkelt test som inte kräver någon avancerad utrustning, kan det bidra till att höja motivationen till fysisk aktivitet på både kort och lång sikt.
Hälsospåret är ett gångtest på speciellt uppmätta banor i parker eller bostadsområden på många ställen i Sverige. Testet är utformat så att friska personer kan egentesta sin kondition på ett enkelt och tillförlitligt sätt, men man vet ännu inte om det är lämpligt för personer med RA. Inom PARA-projektet har flertalet deltagare haft möjlighet att göra detta test i anslutning till cirkelträningslokalerna och uppskattat detta sätt att få ett ’kvitto’ på effekterna av sin fysiska aktivitet.
Syftet med de här två studierna var därför att undersöka om hälsospåret är reproducerbart, d v s om gångtiderna överensstämmer vid två test genomförda efter varandra av samma personer, samt om konditionen uppmätt i Hälsospåret stämmer överens med konditionen uppmätt i ett laboratorium med avancerad utrustning. Tjugosju deltagare medverkade i undersökningen och deras konditionsvärde från Hälsospåret och laboratoriet jämfördes.
Resultatet av studierna visade att Hälsospåret och cykeltestet överrenstämde tillräckligt bra för att kunna användas av personer med RA för att se om man förändrar sin kondition under en period av ökad eller minskad fysisk aktivitet.
Studierna är publicerade i Disability & Rehabilitation och i BMC Musculoskeletal Disorders 2014.
